DA POPULAÇÃO BRASILEIRA
TEMPO MÉDIO DE DIAGNÓSTICO
A Hidradenite Supurativa é uma doença dermatológica crônica e autoinflamatória que acomete, de forma subnotificada, aproximadamente 0,5% da população brasileira, segundo a Associação Brasileira de Dermatologia.
A Hidradenite tem origem no folículo piloso, causa nódulos que geram uma resposta inflamatória, ocasionando abscessos com pus, dor, coceira, mau odor e piora na qualidade de vida dos pacientes; estas lesões, após demorado e difícil manejo, cicatrizam em formato de túneis interligados sobre a pele, chamados de fístulas, e deixando cicatrizes aparentes e inestéticas.
O tempo médio de diagnóstico da doença no Brasil é de 7,2 anos, segundo o Ministério da Saúde. A depender da gravidade, a HS é incapacitante.
Frequentemente confundida com furúnculos, foliculite ou acne, para diagnóstico correto, é importante notar como são as lesões, quantas crises o paciente tem por ano e em quais lugares, sendo mais frequentes as regiões de dobras e atrito, como região perianal, inframamária, axilas, virilha e nádegas.
Por ainda ser subnotificada, a HS é uma doença com pacientes invisíveis e pouco informados. O trabalho de conscientização sobre a doença no Brasil ainda é escasso.
É muito importante entender melhor quem somos, onde estamos, como agimos: entender tudo sobre nossa comunidade.
Como é possível chegar ao SUS ou aos planos de saúde sem saber como vivemos, sem saber explicar as dificuldades pelas quais estamos passando, nem o que estamos precisando?
Essa Pesquisa dá voz a nós, pessoas que convivem com a HS. Nos conecta às pessoas e às instituições que têm poder real de fazer mudanças significativas em nossas vidas.
Respondendo à Pesquisa, a sua vida, a nossa vida, pode mudar. A nossa pele muda mudar.